Yhdessä olemme enemmän

Logon perhonen

Lupus Suomi ry

Yhdistyksemme kokoaa ja jakaa tietoa erilaisista lupus-sairauksista.

Olemme maanlaajuinen lupusta sairastavien ja heidän omaistensa etujärjestö. Yhdistyksen taustalla on ryhmä lupusta sairastavia vapaaehtoisia eri puolilta Suomea. Tarkoituksenamme on tarjota tietoa, vertaistukea ja voimaa arkeen. Sivuilta löydät informaatiota lupuksesta, yhdistyksestä ja sen toiminnasta sekä sosiaalisen median kanavista, joista on mahdollista saada reaaliaikaista vertaistukea sairauden kanssa elämiseen.

Yhdistys on toiminut vuodesta 2002 lähtien, alunperin nimellä SLE-yhdistys ry. Järjestämme vertaistukitapahtumia ja seminaareja mahdollisuuksien mukaan ja pyrimme omalta osaltamme vaikuttamaan siihen, että lupusta sairastavien asema ja hoidon saaminen pysyy laadukkaana ja ajankohtaiseen informaatioon perustuvana.

Sivusto uudistuu!

Sivuston uudistus on käynnissä. Uudistamme sivun sisältöä ja visuaalista ilmettä.

Uudistettu sivu on saatavilla alkuviikosta (viikko 3). Tervetuloa kurkkimaan!

 

Harvinaisesta tuttua

Lupus on harvinainen autoimmuunisairaus. Siitä huolimatta se vaikuttaa useiden suomalaisten elämään. Maailmanlaajuisesti lupusta sairastaa arviolta n. 4 miljoonaa ihmistä ja sillä on useita erilaisia muotoja. Olit sitten lupusta sairastava, lähiomainen tai harvinaisista sairauksista kiinnostunut, olemme kasanneet sinulle kattavan tietopankin sivuillemme.

Tule mukaan

Yhteisömme toivottaa tervetulleeksi jäseniä ja vapaaehtoisia toimijoita. Tarkoituksenamme on edistää lupusta sairastavien tilannetta Suomessa ja valvoa heidän etuaan. Järjestämme vertaistukea, yhteistapaamisia ja jaamme relevanttia informaatiota sairaudesta. Mitä enemmän meitä on, sitä vahvempi olemme ryhmänä.

Ajankohtaista ja artikkeleita

Ajankohtaista

Koronakysely harvinaissairaille

9 toukokuun, 2021

Harvinaiset-verkosto ja HARSO ry ovat julkaisseet kyselyn, jolla selvitetään koronapandemian ja sen aiheuttamien rajoitusten vaikutuksia harvinaissairaiden arkeen ja palveluiden saatavuuteen.Read More

Vertaistukea vailla?

Vertaistukipuhelimeen voit soittaa
maanantaisin ja tiistaisin kello 11 - 17