Sosiaaliturva Reumapotilaan tukena
Elina Eklund, sosiaalityöntekijä ja YTM, piti 26.10.2022 luennon Sosiaaliturva Reumapotilaan tukena. Voit katsoa luennon ylläolevalta videolta.
Verkkovertaistreffit: Harvinainen ihosairaus
Sairastatko harvinaista ihotautia? Haluatko päästä juttelemaan muiden harvinaisten kanssa? Tule mukaan vertaistreffeille tiistaina 27.9.2021 klo 18-19 juttelemaan elämästä harvinaisen ihosairauden kanssa. Saat muiltaRead More
Vertaisnurkka tapaamiset 2022
Vertaisnurkka 6.6. klo 18-19
Elämä Lupuksen kanssa SLE on harvinainen reumasairaus (autoimmuunisairaus), joka vaikuttaa elämään monella tavalla. Tule vaihtamaan ajatuksia siitä, kuinka sinunRead More
Lupus Suomi ry:n sääntömääräinen vuosikokous
KUTSU Lupus Suomi ry sääntömääräiseen vuosikokoukseen Hyvä Lupus Suomi ry:n jäsen, Olet lämpimästi tervetullut Lupus Suomen vuosikokoukseen. AIKA: sunnuntaina 3.4.2022Read More
Uusi lääke vakavan SLE:n hoitoon
Yhdysvaltain elintarvike- ja lääkevirasto (FDA) on hyväksynyt uuden lääkkeen SLEtä sairastavan munuaistulehduksen eli nefriitin hoitoon. Uusi lääkeaine on nimeltään voklosporiiniRead More
Lupukseen liittyvä fatiikki
Nyt on ilmestynyt uusinta tietoa lupukseen liittyvästä voimakkaasta uupumustilasta eli fatiikista. Tutkimuksen mukaan huomattava osa lupusta sairastavista kärsii tai onRead More
Koronakysely harvinaissairaille
Harvinaiset-verkosto ja HARSO ry ovat julkaisseet kyselyn, jolla selvitetään koronapandemian ja sen aiheuttamien rajoitusten vaikutuksia harvinaissairaiden arkeen ja palveluiden saatavuuteen.Read More
”Elämä lupuksen kanssa”-kysely
Lupus Europe teki vuonna 2010 laajan kyselyn millaista on elää lupuksen kanssa Euroopassa. Tämänkertainen kysely kartoittaa eroja edellisiin tuloksiin jaRead More