Elämä Lupuksen kanssa SLE on harvinainen reumasairaus (autoimmuunisairaus), joka vaikuttaa elämään monella tavalla. Tule vaihtamaan ajatuksia siitä, kuinka sinunRead More
Vertaisnurkka 6.6. klo 18-19
Lupus Suomi ry:n sääntömääräinen vuosikokous
KUTSU Lupus Suomi ry sääntömääräiseen vuosikokoukseen Hyvä Lupus Suomi ry:n jäsen, Olet lämpimästi tervetullut Lupus Suomen vuosikokoukseen. AIKA: sunnuntaina 3.4.2022Read More
Uusi lääke vakavan SLE:n hoitoon
Yhdysvaltain elintarvike- ja lääkevirasto (FDA) on hyväksynyt uuden lääkkeen SLEtä sairastavan munuaistulehduksen eli nefriitin hoitoon. Uusi lääkeaine on nimeltään voklosporiiniRead More
Lupukseen liittyvä fatiikki
Nyt on ilmestynyt uusinta tietoa lupukseen liittyvästä voimakkaasta uupumustilasta eli fatiikista. Tutkimuksen mukaan huomattava osa lupusta sairastavista kärsii tai onRead More
Koronakysely harvinaissairaille
Harvinaiset-verkosto ja HARSO ry ovat julkaisseet kyselyn, jolla selvitetään koronapandemian ja sen aiheuttamien rajoitusten vaikutuksia harvinaissairaiden arkeen ja palveluiden saatavuuteen.Read More
”Elämä lupuksen kanssa”-kysely
Lupus Europe teki vuonna 2010 laajan kyselyn millaista on elää lupuksen kanssa Euroopassa. Tämänkertainen kysely kartoittaa eroja edellisiin tuloksiin jaRead More
Kysely Covid-19-pandemian vaikutuksista
Joko olet vastannut kyselyyn koronaviruksen vaikutuksista arkeesi? Eurooppalaisten harvinaisyhdistysten kattojärjestö EURORDIS tekee selvitystä COVID-19-pandemian vaikutuksista harvinaissairaiden elämään. Kysely on kohdennettuRead More
Hydroksiklorokiini ja koronavirus
Olemme kaikki lukeneet uutisointia hydroksiklorokiinin (Oxiklorin) testaamisesta mahdollisena lääkkeenä covid-19 viruksen aiheuttamaan keuhkokuumeeseen. Koko lupus-maailma toivoo, että se auttaisi sairastuneita.Read More
Jäsenmaksun korotus
SLE-yhdistyksen vuosikokous päätti vuoden 2020 jäsenmaksun suuruudeksi 18€. Perusteena pieneen nostoon on kulujen nousu, koska Reumaliitossa vaihtuu jäsenrekisterin ylläpito jaRead More
Rakkaalla lapsella on monta nimeä – nimenmuutosko edessä?
Maailmalla käytetään usealla kielialueella sairaudestamme nimeä lupus. SLE-yhdistys on käyttänyt pääasiallisesti SLE-nimeä, mutta sen merkitys on nykytietämyksen valossa yksipuolinen. TutkijoidenRead More
12