Yhdysvaltain elintarvike- ja lääkevirasto (FDA) on hyväksynyt uuden lääkkeen SLEtä sairastavan munuaistulehduksen eli nefriitin hoitoon. Uusi lääkeaine on nimeltään voklosporiiniRead More
Uusi lääke vakavan SLE:n hoitoon
Kirjoittaja: lupussuomi
Lupukseen liittyvä fatiikki
Nyt on ilmestynyt uusinta tietoa lupukseen liittyvästä voimakkaasta uupumustilasta eli fatiikista. Tutkimuksen mukaan huomattava osa lupusta sairastavista kärsii tai onRead More
Koronakysely harvinaissairaille
Harvinaiset-verkosto ja HARSO ry ovat julkaisseet kyselyn, jolla selvitetään koronapandemian ja sen aiheuttamien rajoitusten vaikutuksia harvinaissairaiden arkeen ja palveluiden saatavuuteen.Read More
”Elämä lupuksen kanssa”-kysely
Lupus Europe teki vuonna 2010 laajan kyselyn millaista on elää lupuksen kanssa Euroopassa. Tämänkertainen kysely kartoittaa eroja edellisiin tuloksiin jaRead More
Kysely Covid-19-pandemian vaikutuksista
Joko olet vastannut kyselyyn koronaviruksen vaikutuksista arkeesi? Eurooppalaisten harvinaisyhdistysten kattojärjestö EURORDIS tekee selvitystä COVID-19-pandemian vaikutuksista harvinaissairaiden elämään. Kysely on kohdennettuRead More
Hydroksiklorokiini ja koronavirus
Olemme kaikki lukeneet uutisointia hydroksiklorokiinin (Oxiklorin) testaamisesta mahdollisena lääkkeenä covid-19 viruksen aiheuttamaan keuhkokuumeeseen. Koko lupus-maailma toivoo, että se auttaisi sairastuneita.Read More
Jäsenmaksun korotus
SLE-yhdistyksen vuosikokous päätti vuoden 2020 jäsenmaksun suuruudeksi 18€. Perusteena pieneen nostoon on kulujen nousu, koska Reumaliitossa vaihtuu jäsenrekisterin ylläpito jaRead More
Rakkaalla lapsella on monta nimeä – nimenmuutosko edessä?
Maailmalla käytetään usealla kielialueella sairaudestamme nimeä lupus. SLE-yhdistys on käyttänyt pääasiallisesti SLE-nimeä, mutta sen merkitys on nykytietämyksen valossa yksipuolinen. TutkijoidenRead More
Marraskuun SLE-kahvilat
Marraskuussa Lupus-kahvilat seuraavilla paikkakunnilla: Pääkaupunkiseutu, 12.11. klo 17, Helsinki, Oodi Turku, 5.11. klo 17 Turun Reumayhdistys, Humalistonkatu 17 Yhdistyksen Lupus-kahviloitaRead More
”Kick Lupus!” 2019 Kilpailu
Lupus Europe on julkistanut kilpailun ”Kick Lupus!”, jonka ideana on kerätä kokemuksia siitä, miten elää hyvää elämää lupuksesta huolimatta. LähetäRead More