Sairastatko harvinaista ihotautia? Haluatko päästä juttelemaan muiden harvinaisten kanssa? Tule mukaan vertaistreffeille tiistaina 27.9.2021 klo 18-19 juttelemaan elämästä harvinaisen ihosairauden kanssa. Saat muiltaRead More
Elämä Lupuksen kanssa SLE on harvinainen reumasairaus (autoimmuunisairaus), joka vaikuttaa elämään monella tavalla. Tule vaihtamaan ajatuksia siitä, kuinka sinunRead More
KUTSU Lupus Suomi ry sääntömääräiseen vuosikokoukseen Hyvä Lupus Suomi ry:n jäsen, Olet lämpimästi tervetullut Lupus Suomen vuosikokoukseen. AIKA: sunnuntaina 3.4.2022Read More
Yhdysvaltain elintarvike- ja lääkevirasto (FDA) on hyväksynyt uuden lääkkeen SLEtä sairastavan munuaistulehduksen eli nefriitin hoitoon. Uusi lääkeaine on nimeltään voklosporiiniRead More
Nyt on ilmestynyt uusinta tietoa lupukseen liittyvästä voimakkaasta uupumustilasta eli fatiikista. Tutkimuksen mukaan huomattava osa lupusta sairastavista kärsii tai onRead More
Harvinaiset-verkosto ja HARSO ry ovat julkaisseet kyselyn, jolla selvitetään koronapandemian ja sen aiheuttamien rajoitusten vaikutuksia harvinaissairaiden arkeen ja palveluiden saatavuuteen.Read More
Lupus Europe teki vuonna 2010 laajan kyselyn millaista on elää lupuksen kanssa Euroopassa. Tämänkertainen kysely kartoittaa eroja edellisiin tuloksiin jaRead More
Joko olet vastannut kyselyyn koronaviruksen vaikutuksista arkeesi? Eurooppalaisten harvinaisyhdistysten kattojärjestö EURORDIS tekee selvitystä COVID-19-pandemian vaikutuksista harvinaissairaiden elämään. Kysely on kohdennettuRead More
Olemme kaikki lukeneet uutisointia hydroksiklorokiinin (Oxiklorin) testaamisesta mahdollisena lääkkeenä covid-19 viruksen aiheuttamaan keuhkokuumeeseen. Koko lupus-maailma toivoo, että se auttaisi sairastuneita.Read More