Yhdistys

Lupus Suomi Ry

Yhdistyksen tarkoituksena on koota yhteen lupusta sairastavia ja mahdollistaa vertaisten kohtaamista. Yhdistys kerää ja jakaa luotettavaa tietoa lupusryhmän sairauksista. Toimintamme kohdistuu lupusta sairastavien lisäksi myös heidän läheisiinsä, koska sairaus vaikuttaa koko perheeseen ja sen vuoksi myös läheisten osallisuus sekä hyvinvointi ovat tärkeitä.

Lupus Suomi toimii vapaaehtoisvoimin. Tietoa ja vertaisryhmiä on verkossa, mutta pyrimme myös järjestämään erilaisia kokoontumisia, matkoja ja virkistystapahtumia.

Tavoitteemme on olla elinvoimainen, ihmisten tarpeisiin ja odotuksiin vastaava yhdistys, jossa jokaiselle löytyy oma tapansa olla mukana.

Yhdistys perustettiin alun perin vuonna 2001 nimellä SLE-yhdistys Ry. Yhdistyksen takana on joukko lupusta sairastavia ihmisiä, jotka tapasivat aikoinaan sosiaalisen median avulla. Edelleen tehtävänämme on tarjota jäsenillemme ja heidän läheisilleen vertaistuen mahdollisuuksia eri keinoin ja eri väylissä.

Kattojärjestömme ovat Suomen Reumaliitto ja Lupus Europe. Voit vierailla sivustolla klikkaamalla alla olevia logoja.

Hallituksen yhteystiedot

Yhdistyksen ja hallituksen yhteystiedot löydät yhteystiedot-sivustolta. Voit olla meihin matalalla kynnyksellä yhteydessä sähköpostitse, sivulta löytyvän lomakkeen kautta tai sosiaalisen median kanavien kautta.

Vertaistuki

Vertaistukea yhdistys tarjoaa ylläpitämällä vertaistukipuhelinta ja keskusteluryhmiä sosiaalisessa mediassa. Ryhmien nimiä on Siipien havinaa, Lupus Suomi jäsenet, DLE, vertaansa vailla ja muutamia muita.

Keskustelut näkyvät vain ryhmien jäsenille ja osa ryhmistä on tarkoitettu vain Lupus Suomen jäsenille. Vertais- ja muita tapaamisia järjestetään muuallakin kuin verkossa ja yhdistys tukee paikallisia tapahtumia.

Lupus Suomella on vertaistukipuhelin, joka päivystää maanantaisin ja tiistaisin kello 11-17 välillä.

Sosiaaliturva

Kun sairastut lupukseen, saatat huomata tarvitsevasi vertaistukea tai informaatiota sairauden kanssa elämiseen ja pärjäämiseen. Sosiaaliturvan kannalta yhdistyksessä on vapaaehtoinen edunvalvontavastaava. Hän tarjoaa tietoa ja neuvoa asioissa, joita sairastanut ja hänen läheisensä saattavat kohdata.

Yhdistyksen säännöt

Yhdistyksen säännöt löytyvät .pdf -asiakirjana, joka sisältää kattavasti tietoa yhdistyksen toiminnasta, periaatteista ja pyrkimyksistä.

Lataa asiakirja

Ajankohtaista

Vertaistukea vailla?

Vertaistukipuhelimeen voit soittaa
maanantaisin ja tiistaisin kello 11 - 17