Yhdistys
Lupus Suomi Ry
Yhdistyksen tarkoituksena on koota yhteen lupusta sairastavia ja mahdollistaa vertaisten kohtaamista. Yhdistys kerää ja jakaa luotettavaa tietoa lupusryhmän sairauksista. Toimintamme kohdistuu lupusta sairastavien lisäksi myös heidän läheisiinsä, koska sairaus vaikuttaa koko perheeseen ja sen vuoksi myös läheisten osallisuus sekä hyvinvointi ovat tärkeitä.
Lupus Suomi toimii vapaaehtoisvoimin. Tietoa ja vertaisryhmiä on verkossa, mutta pyrimme myös järjestämään erilaisia kokoontumisia, matkoja ja virkistystapahtumia.
Tavoitteemme on olla elinvoimainen, ihmisten tarpeisiin ja odotuksiin vastaava yhdistys, jossa jokaiselle löytyy oma tapansa olla mukana.
Yhdistys perustettiin alun perin vuonna 2001 nimellä SLE-yhdistys Ry. Yhdistyksen takana on joukko lupusta sairastavia ihmisiä, jotka tapasivat aikoinaan sosiaalisen median avulla. Edelleen tehtävänämme on tarjota jäsenillemme ja heidän läheisilleen vertaistuen mahdollisuuksia eri keinoin ja eri väylissä.
Kattojärjestömme ovat Suomen Reumaliitto ja Lupus Europe. Voit vierailla sivustolla klikkaamalla alla olevia logoja.
Hallituksen yhteystiedot
Yhdistyksen ja hallituksen yhteystiedot löydät yhteystiedot-sivustolta. Voit olla meihin matalalla kynnyksellä yhteydessä sähköpostitse, sivulta löytyvän lomakkeen kautta tai sosiaalisen median kanavien kautta.
Vertaistuki
Vertaistukea yhdistys tarjoaa ylläpitämällä vertaistukipuhelinta ja keskusteluryhmiä sosiaalisessa mediassa. Ryhmiä ovat: Siipien havinaa, Lupus Suomi jäsenet, DLE ja vertaansa vailla.
Keskustelut näkyvät vain ryhmien jäsenille ja osa ryhmistä on tarkoitettu vain Lupus Suomen jäsenille.
Vertais- ja muita tapaamisia järjestetään muuallakin kuin verkossa ja yhdistys tukee paikallisia tapahtumia.
Lupus Suomella on vertaistukipuhelin, joka päivystää maanantaisin ja tiistaisin kello 11-17 välillä.
Sosiaaliturva
Kun sairastut lupukseen, saatat huomata tarvitsevasi vertaistukea tai tietoa sairauden kanssa elämiseen ja pärjäämiseen. Yhdistyksessä on vapaaehtoinen edunvalvontavastaava. Hän tarjoaa tietoa ja neuvoa asioissa, joita sinä tai läheisesi saatatte kohdata.
Yhdistyksen säännöt
Yhdistyksen säännöt löytyvät .pdf -asiakirjana, joka sisältää kattavasti tietoa yhdistyksen toiminnasta, periaatteista ja pyrkimyksistä.
Ajankohtaista
Lupus Suomi ry:n sääntömääräinen vuosikokous 2025
1.3.2025KUTSU Lupus Suomi ry sääntömääräiseen vuosikokoukseen Hyvä Lupus Suomi ry:n jäsen, Olet lämpimästi tervetullut Lupus Suomen vuosikokoukseen. AIKA: LauantaiRead More
Teams: kuntoutus asiaa
24.2.2025Perjantaina 7.3.2025 kello 14-15 on mahdollisuus kuulla kuntoutus asiaa Teamsin kautta. Tilaisuus on ilmainen eikä se velvoita mihinkään. Joten eiRead More