Harvinaiset-verkosto ja HARSO ry ovat julkaisseet kyselyn, jolla selvitetään koronapandemian ja sen aiheuttamien rajoitusten vaikutuksia harvinaissairaiden arkeen ja palveluiden saatavuuteen. Koronakysely on kohdennettu harvinaissairaille ja heidän läheisilleen, ja sitä saa vapaasti levittää. Sähköisen lomakkeen täyttämiseen menee noin 5 minuuttia. Kyselyyn vastataan nimettömänä.
Tavoitteenamme on koota mahdollisimman laaja näkemys harvinaisten tilanteesta. Kyselyn tuloksia verrataan kansainvälisiin kyselyihin Suomen tilanteen selvittämiseksi. Nyt tarvitsemme sinun apuasi. Autathan meitä kokoamaan koronakokemuksia myös omalta diagnoosi- tai harvinaissairausryhmältäsi.
Vastauksia on tullut jo lähes 650, mutta lisää kaivataan. Kysely on auki 16.5. asti. Käythän vastaamassa!